Minha vida com espondilite anquilosante

Para pacientes diagnosticados com espondilite anquilosante (EA), aprender a lutar contra a doença crônica em si pode ser uma experiência emocionalmente desgastante e assustadora. O jogador de instrumentos musicais que virou jornalista Ankur Shukla compartilha sua história e sua tentativa de ajudar outras pessoas com The HEALTH PIONEER.

Pode ser um processo frustrante sentir-se mal por muito tempo sem saber o que está causando sua dor. AS me atingiu quando minha carreira como instrumentista estava no auge em 2015-16. Mas foram necessárias inúmeras visitas a vários médicos e inúmeros exames médicos para identificar a doença que inicialmente começou com uma dor insuportável na parte inferior das costas, mesmo quando os relatórios de raios-X estavam me dando uma ficha limpa. Durante anos, antes do diagnóstico formal, lutei para conviver com a dor insuportável.

Para aumentar meus problemas, um médico não apenas declarou erroneamente que eu estava com tuberculose óssea, mas também me colocou em uma linha de tratamento semelhante que incluía injeções. Só piorou minha situação. Devido aos seus efeitos colaterais, enquanto eu estava acamado, a demora no diagnóstico começou a causar deformidades posturais em meu corpo. Meu pescoço estava inclinado para a frente e eu não conseguia entender nada.

Tive que abandonar meu amor pelo instrumento musical Sitar, pois não conseguia ficar sentado por longas horas. Mais uma vez, uma série de investigações foi conduzida. No final, uma junta médica de médicos foi montada no hospital e meu teste de HLA-B27 foi feito. Posteriormente, foi declarado que sofria de AS.

Claramente, há uma falta de conscientização sobre esta doença, não apenas no nível social, mas também no nível médico. Embora um médico possa diagnosticar esta doença, ela só pode ser tratada por um reumatologista especialista.

A doença não afeta apenas fisicamente, mas também tem consequências psicológicas e socioeconômicas. A dor geralmente causa sentimentos de medo, desamparo, ansiedade e tristeza.

Durante o curso do meu tratamento, descobri que um grande número de jovens sofre de EA, fica desempregado e se considera um fardo para suas famílias e economia. O maior efeito colateral dessa doença é que ela funde todas as articulações do corpo – o que afeta mais as articulações da coluna e do quadril. Não há tratamento disponível na ciência médica para esta doença e suas causas também são desconhecidas. Seu manejo é muito caro e, infelizmente, não há previsão de seguro saúde para os pacientes acometidos pela EA em nosso país.

Esta doença foi excluída pela Autoridade Reguladora e de Desenvolvimento de Seguros (IRDA), pois as agências governamentais não a consideram grave e fatal. Mas, no geral, esta doença deixa você deficiente em uma idade jovem. Embora meus reflexos tenham me salvado até certo ponto, houve alguns efeitos colaterais em meu corpo que podem ser corrigidos de alguma forma com cirurgia.

Corta para o presente: essa experiência me inspirou a retribuir e melhorar a vida de outras pessoas que passam por dores semelhantes. Comecei a campanha online CAAS India e criei o sitehttps://caasindia.in/para criar consciência sobre esta doença pouco conhecida, mas grave.

Estou aumentando a conscientização sobre os efeitos físicos e mentais do AS. Acredito que a ajuda das autoridades, como garantir um seguro, além do pensamento positivo, pode reduzir a agonia dos sofredores.

Quase 30 a 40 lakh de pessoas, principalmente homens jovens na Índia, sofrem de espondilite anquilosante (EA), uma forma de artrite inflamatória que afeta predominantemente a coluna e as articulações sacroilíacas (onde a coluna se conecta à pélvis), causando dor debilitante na região. Se não for tratada, a EA pode causar danos articulares permanentes e incapacidade em muitos pacientes. Como geralmente afeta os jovens (17 a 42 anos de idade), tem enormes consequências físicas, psicológicas, econômicas e sociais, constata ARCHANA JYOTI

O que é AS?

É uma forma de artrite que causa inflamação crônica (a longo prazo) da coluna. Inflama as articulações sacroilíacas localizadas entre a base da coluna e a pelve. Essa inflamação, chamada sacroileíte, é um dos primeiros sinais da EA. A inflamação geralmente se espalha para as articulações entre as vértebras, os ossos que compõem a coluna vertebral. Esta condição é conhecida como espondilite.